Les enfants atteints de trisomie 21 à la naissance sont en général marginalisés et parfois abandonnés. Ce 21 mars, dédié à cette anomalie célèbre la diversité pour réduire l’incidence sociale de la trisomie 21.
La maladie a été surnommée trisomie 21 en référence à la 21ème paire des chromosomes humains qui porte un chromosome supplémentaire. Encore appelée syndrome de Down, la trisomie 21 provoque chez les malades, des troubles de divers degrés. En général, le troisième chromosome qui s’ajoute à la 21ème paire de leur caryotype induit aussi bien des soucis médicaux associés que des problèmes physiques et esthétiques visibles.
‘’Ces enfants appelés ‘’tohossou’’ dans nos communautés n’ont pourtant rien de diabolique ! Ils présentent un visage rond, des yeux bridés, un retard psychomoteur, des difficultés de mobilité, de langage et de communication parce que la maladie est caractérisée par une anomalie au niveau du cerveau. Ils vont avoir également des problèmes respiratoires, cardiaques et autres. Tout sauf des diablotins !‘’, explique le professeur Magloire Yevi, urologue andrologue au CHU de Porto-Novo.
Quelle prise en charge ?
Le syndrôme de Down, l’autre nom de la trisomie 21, est une anomalie chromosomique sur laquelle la médecine reste encore impuissante. La trisomie 21 ne se traite pas de façon radicale comme cela est possible avec le paludisme. Par contre, en apportant du soutien à ces enfants, on peut les aider à s’épanouir dans les communautés selon le professeur Maroufou Jules Alao, pédiatre et généticien :
‘’On ne peut pas changer leur état du tout au rien. Mais on peut les accompagner. En général nous n’utilisons que 25% de nos potentialités. Si eux, ils n’ont que 15% des nôtres, on peut les développer au maximum pour les aider à faire des choses. Il s’agit donc de dépister les malformations, les traiter et les faire suivre par différents spécialistes.”
La psychothérapie, la kinésithérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie sont quelques disciplines qui sont mises à contribution dans le développement des enfants.
Quelle prévention ?
Plusieurs facteurs favorisent la survenue du syndrome de Down. Mais l’âge avancé de la maman et plus récemment celui du papa sont également cités. C’est donc le vieillissement des cellules de la reproduction chez l’homme ou chez la femme qui augmente le risque de survenue de ces anomalie qui est de 1/700 indépendamment de l’âge.
La prévention passe par le dépistage précoce. Depuis le ventre de la mère, il est possible de savoir si le bébé est porteur du chromosome supplémentaire. Mais tout va dépendre du gynécologue, il est la pièce maîtresse de l’exploration diagnostique.
‘’Le généticien prélève la femme pour faire le caryotype du bébé. Lorsque le résultat revient positif, il arrive que nous proposions à la famille d’arrêter la grossesse. Mais la décision lui appartient. Au cas où elle décide de poursuivre la grossesse, nous l’accompagnons en expliquant au couple qu’à la naissance, l’enfant pourrait porter une différence par rapport aux autres’’, précise le Dr Ali Ligali, médecin gynécologue.
Au Bénin, les examens qui permettent de faire le diagnostic avant la naissance du bébé sont disponibles à la Faculté des sciences de la santé de Cotonou.
La science explique donc bien ces anomalies comportementales de certains enfants que les communautés mettent sous le coup d’une malédiction.
